Gesprächskreis für Eltern behinderter und chronisch kranker Kinder

Seminare und Workshops

Design: C.Peichert

Workshop 31. Oktober 2015

"Aufbau einer Notfallbegleitung behinderter und chronisch kranker Kinder"

Veranstalter: "GK für Eltern" 

Zum Thema:
Eltern behinderter oder chronisch kranker Kinder stehen ein Leben lang vor der Frage:
„Wer begleitet mein Kind, wenn ich selbst ausfalle?“
In diesem Workshop werden, nach einer kurzen Einführung in die Thematik, die Sorgen und Ängste der TeilnehmerInnen Gehör finden, Erfahrungen und bereits bestehende Hilfestellungen ausgetauscht und konkrete Lösungswege erarbeitet werden.

Leitung:  Marlies Hick-Mühl

Gedanken, Erkenntnisse und Pläne

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Für alle Ereignisse in unserem Leben gilt:
Alles hat einen Sinn, der entdeckt werden kann.

Dabei ist die Voraussetzung für alle gleich:
Der Mensch wird wertgeschätzt, wie auch immer er ist und was auch immer er ist.
Ob arm oder reich, krank oder gesund, behindert oder nicht behindert macht dabei keinen Unterschied.

Die Frage: Was mache ich mit meinem behinderten bzw. eingeschränkt lebensfähigen, kleinen oder erwachsenen Kind, wenn ich ausfalle, lastet schwer auf den Herzen der Eltern dieser „Schutzbefohlenen“.
Jede Idee für eine Lösung wird umgehend begleitet von einem schlechten Gewissen. Dürfen bzw. können wir Eltern unseren eigenen Weg wirklich gehen, so sehr wir es auch möchten und benötigen?
Es ist uns bewusst, dass wir ab einem bestimmten Alter eine Umgestaltung unseres Lebens mit oder eben ohne unsere Sorgenkinder vornehmen müssen. Gesundheitliche aber auch emotionale Veränderungen zwingen uns zum Umdenken.
Wir müssen irgendwann beginnen, auch endlich einmal auf uns selbst zu achten.
Wir müssen lernen, mit unseren Ängsten und Sorgen um das behinderte, mittlerweile erwachsene Kind umzugehen und klar zu kommen. Und zwar in einer anderen Form als all die Jahre zuvor.
Jedoch, es ist so schwer! Wir haben unsere Kinder gepflegt und gefördert. Nur wir wissen, was sie wirklich brauchen und benötigen für den täglichen Ablauf. Geben wir sie jetzt aber in andere Hände, kann sie das vielleicht auf verschiedenen Ebenen zurückwerfen.
Vieles können wir Eltern dabei wagen; aber, die gesundheitliche Sicherheit unseres Kindes aus der Hand zu geben, ist für uns unvorstellbar.

Eine Frage, die sich auf dem Workshop ergab, war:
Kann wirklich alles in einem „Behinderten Testament“ verankert werden?

Eine andere Frage:
Wo kann ich mir konkrete Hilfe für diese Loslösung holen, war das Kernthema dieses Tages.

Die persönliche Meinung, wir Eltern möchten unser kleines oder erwachsenes, behindertes Kind bis zu seinem Tod begleiten, da wir mit der Trauer schon gut klarkommen werden, ist irrig.
Wir müssen lernen auch Trauer und Abschied zuzulassen.
Wenn sich die Lebenswege von Eltern und Kindern trennen, sollten wir verinnerlichen, dass unser Werk nun vollbracht ist. Das Leben müssen wir schon zu Lebzeiten loslassen.
„Ich liebe dich, mein Kind, weil ich glaube. Ich glaube, dass du es auch ohne mich schaffen kannst.“
Ein Leben lang haben wir in unserem Innersten um unsere Kinder getrauert, weil sie nicht das normale Leben führen konnten. Wir haben uns entschieden, dieses Gefühl tief in uns zu vergraben. 

Denn die Realität sah so ganz anders aus. Es ist uns auch gelungen, unsere Kinder bei ihrer Entwicklung zu fröhlichen, maximal gesunden und selbständigen Wesen anzuleiten und zu unterstützen. Denn sie zeigen uns dies täglich. Ein Kind sagen zu hören: „Mama, ein Leben im Rollstuhl ist auch schön“, sollte uns entlasten.

Dies zeigt, dass es falsch ist, von geistiger Behinderung zu sprechen. Der Geist, d.h. die Seele kann nicht behindert sein. Denn sie ist frei, wie bei allen Lebewesen. Aber, sie kann krank werden und weist dann geistige Einschränkungen auf. Da die Seele nicht gesteuert werden kann, ist es auch nicht möglich, sie zu behindern.

Aber, zurück zum Loslassen. Uns Eltern muss deutlich sein, was wir alles geleistet haben, weil wir es so wollten. Also, ist es folgerichtig auch zu erkennen, dass wir das können, was wir wirklich wollen. War es unser Plan, unsere Kinder mit all ihren Einschränkungen zu einem eigenen Leben zu führen, müssen wir ihnen irgendwann auch zutrauen und zugestehen, es ohne uns zu schaffen. Ohne Frage benötigen sie mitunter weiterhin eine Begleitung; jedoch nicht zwangsläufig durch unsere Person.

Sind Eltern jedoch, aus welchen Gründen auch immer, nicht in der Lage, die Kinder aus ihrer Obhut zu entlassen, müssen sie sich auch nicht zwingen, es zu “wollen“. Dann bleiben die Eltern in vertrauter, unausweichlicher Abhängigkeit und müssen damit zufrieden sein.

Vom Geist, vom Gefühl erhalten wir Eltern die Signale zum Loslassen. Dann kann der Geist den Verstand abholen und mitnehmen. Dem Verstand müssen wir die Möglichkeit geben, das zu verstehen, was der Geist schon lange weiß. Also, dies bedeutet für uns Eltern, wir müssen uns zu keinem Schritt drängen oder zwingen; aber, wir sollten ihn nicht aus den Augen verlieren und auf das Ziel, unsere Kinder auch in andere Hände, an andere Personen weiterzureichen, hinzuarbeiten. 

Was gilt es nun zu verstehen?

  • Unsere herangewachsenen Kinder müssen – evtl. ganz langsam und behutsam – aus der Familienstruktur herausgelöst werden.
  • Dazu können wir Eltern ein Netz spannen. Dies bedeutet, dass wir sie in eine neue Sicherheit überführen, indem wir nach geeignetem Ersatz für uns, andere Begleiter oder Pfleger suchen.
  • Es ist unausweichlich, dass dabei allem voran wir Eltern bereit sein müssen, gewohnte Wege zu verlassen.
  • Unseren Frust und unsere positiven Verdrängungsmechanismen wie:
    ich schaffe die Betreuung auch weiterhin und meinem Kind geht es bei mir am besten,
    können nur wir allein und müssen wir umwandeln in: der neue Weg, den ich beschreiten will,
    gefällt mir!

Bis zu diesem Zeitpunkt hatte sich der Workshop im theoretischen Bereich abgespielt.
Es waren die Gedanken und Empfindungen der Eltern, die zum Ausdruck kamen und gesammelt wurden.
Angeleitet durch Frau Hick-Mühl konnte die Gruppe die genannten Erkenntnisse entwickeln und sich eine andere Sichtweise auf die Thematik erarbeiten. Der erste Teil dieses Austausches hatte sich damit im bisher gewohnten Alltag aufgehalten. Es hatte sich gezeigt, dass es zunächst notwendig gewesen war, sich mit Sorgen und Ängsten seitens der Eltern zu befassen.

Im zweiten Teil des Workshops folgte dann die Erarbeitung von Maßnahmen, um Pläne für die Zukunft zu schmieden.

Wie ist es den Teilnehmern der Selbsthilfegruppe „Gesprächskreis für Eltern behinderter und chronisch kranker Kinder“ nun möglich, den „Aufbau einer Notfallbegleitung behinderter und chronisch kranker Kinder“ anzugehen und schließlich umzusetzen?

Dieser Punkt wird jetzt auf den Gruppenabenden vertieft und erarbeitet werden.
Dazu werden Fragebögen entwickelt werden, um eine Bedarfserfassung zu erstellen mit Themen wie:

  • Krankheitsbild unserer (erwachsenen) Kinder
  • Notwendige Unterstützung für unsere (erwachsenen) Kinder
  • Aktivitäten mit unseren (erwachsenen) Kindern
  • usw.

Diese Ausarbeitung soll dann in der Folge auch Eltern zur Verfügung stehen, die nicht am Workshop teilgenommen haben.

Es wird auch weiterhin professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden von Referenten wie: Ärzten, Rechtsanwälten, Behinderten- und Pflegeeinrichtungen uvm.

Ein weiterer Workshop im nächsten Jahr ist geplant.

Verfasserin: Cornelia Peichert
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Design: C.Peichert

Workshop 2. November 2016

"Neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff"
Verwirrt? - Erste Erklärungen

Veranstalter: "GK für Eltern"

Zum Thema:
"Stichtag 01.01.2017"
Welche Änderungen kommen mit dem Zweiten Pflegestärkungsgesetz auf Pflegebedürftige und Pflegepersonen zu?
Diese Frage beschäftigt die Eltern von kleinen bis erwachsenen Kindern mit körperlichen und/oder geistigen Einschränkungen.
Sigrid Müller von der AOK Niedersachsen, Expertin für Pflege und Pflegeberatung im Servicezentrum Wilhelmshaven zeigt Verbesserungen und Veränderungen auf, die sich durch die Überleitung der alten Pflegestufen in neue Pflegegrade ergeben.

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Text folgt

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Design: C.Peichert

Workshop 19. November 2016

"Lust am Leben trotz Krankheit"
Vortrag - Gespräche - Gedankenaustausch

Veranstalter: "GK für Eltern" 

Zum Thema:
„Gesundheit ist für uns Menschen das Wichtigste. Eine Krankheit kann unser Leben jedoch komplett verändern.
Wie können wir mit einer Erkrankung oder Einschränkung leben? Wie fühlen wir uns, wenn wir manche Dinge nicht mehr so tun können, wie wir möchten und wie wir es gewohnt waren?“
Marlies Hick-Mühl befasst sich in ihrem Vortrag mit der Sinnfindung in schwierigen Lebensphasen.
Wie kann man Freude an einem guten Leben trotz Krankheit finden?

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Text folgt

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Design: C.Peichert

Workshop 29. Februar 2020

Für Eltern in besonderen Lebensumständen
"Achtsamkeitstraining"
Erleichterung für den Alltag schaffen  

Veranstalter: "GK für Eltern"

Zum Thema:
Es gibt Ereignisse, die bringen uns an unsere Grenzen.
Und dennoch müssen wir sie meistern. Dann ist es gut, eine Kraft-Tankstelle zu haben. Wir tragen sie in uns, benötigen allerdings den Schlüssel, um sie nutzen zu können. Dieser Workshop zeigt Methoden, sich selbst energievoll aufzuladen und beizustehen, damit wir uns und anderen eine GUTE Stütze sind. 

Leitung: Sabine Akkermann

Vor dem Workshop:

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Text: Cornelia Peichert

Die Teilnehmer vom „Gesprächskreis für Eltern“ befinden sich mit ihren kleinen wie auch erwachsenen Kindern ein Leben lang in besonderen Lebensumständen. Ihr eigenes Leben ist durch die Behinderung bzw. gravierende chronische Erkrankung ihres Kindes ganz anders, als im Falle von einem Leben mit gesunden Kindern.

Eltern sind nur in Ausnahmefällen Fachleute in:

  • medizinischen Bereichen, wie z.B. Ärzte, Krankenpfleger*innen, geschulte Kankenpflege-Hilfskräfte
  • Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden
  • Psychotherapeuten, Sozialpädagogen, Lehrer, Erzieher, Kindergärtner uvm.

Und dennoch müssen sich Eltern in den Bereichen zu Spezialisten entwickeln, um ihrem Kind, mit zum Teil lebensbedrohenden Einschränkungen, ein sicheres und schönes Leben zu ermöglichen.

Sie müssen Situationen meistern, die z.B. durch folgende Umstände bedingt sind:

  • Ohnmacht, Atemnot (mit Beatmung und intensiv-medizinischen Notsituationen)
  • epileptische Anfälle, Spastiken
  • Lähmung, Gehbehinderung
  • Inkontinenz
  • Geistige und/oder körperliche Einschränkung

Und fast immer GELINGT es den Eltern, ihrem Kind in dieser Notlage die BESTE Hilfe zu sein!

Was jedoch MACHT das mit den Eltern. Sie befinden sich 24 Stunden am Tag – das Kinderleben lang –
im Dauerstress, von der es keinen Urlaub und nur wenige Pausen gibt (evtl. im Falle eines Krankenhaus-Aufenthaltes oder einer zusätzlichen, therapiestundenlangen Unterstützung).

SCHOCK – VERZWEIFLUNG – HERZ- KREISLAUF-PROBLEME – BEINAHE-OHNMACHT
dürfen in einer Notsituation nicht über den Eltern-Körper dominieren!

Das Achtsamkeitstraining ist eine Methode, die Erleichterung für den Alltag auch in Notsituationen schaffen kann.

Bei sich selbst zu bleiben, unter größtem Druck nicht selbst zum Notfall zu werden, ruhig und sachlich zu handeln, ist manchmal nur sehr schwer möglich. Das kann jedoch mittels verschiedener Methoden trainiert werden. Dieser Workshop stellt eine davon vor.

Die Selbsthilfegruppe „Gesprächskreis für Eltern behinderter und chronisch kranker Kinder“ möchte auch den Eltern vom „Kinder- und Jugendhospiz, Wilhelmshaven“ dieses Achtsamkeitstraining vorstellen. Oft stehen diese Eltern ganz am Anfang oder schon ganz am Ende mit dem Leben ihres besonderen Kindes.

Das Wissen um eine persönliche „Kraft- und Energie-Tankstelle“ kann allen Eltern bzw. pflegenden Angehörigen eine gute Unterstützung und Hilfe auf dem Weg mit ihren pflegebedürftigen Menschen sein.

Das Hospiz-Team konnte als Kooperationspartner gewonnen werden und stellt dem Workshop einen Seminarraum kostenfrei zur Verfügung.

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Nach dem Workshop:

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Eine gelungene Veranstaltung!
Darüber waren sich die 16 Teilnehmer einig. 

Die Gruppe setzte sich zusammen aus zwei Elternpaaren, die zu dem Zeitpunkt Gäste im Hospiz waren, sieben Müttern und einem Elternpaar aus unserem "Gesprächskreis für Eltern" sowie drei weiteren Gästen aus Wilhelmshaven.

Alle bewegte eine Frage: Was tun, wenn die Sorge um das geliebte Kind oder um einen pflege- bzw. hilfsbedürftigen Menschen kaum einmal eine Pause einlegt und wenn das Leben der Pflegenden von einem oft lebenslangen Dauer-Kümmern bestimmt ist?

Eine solche 24-Stunden-Aufgabe brachte Interessierte nun zum Achtsamkeitstraining im „Kinder- und Jugendhospiz in Wilhelmshaven“ zusammen.

Zunächst erzählte die Wellness- und Entspannungs-Therapeutin, Sabine Akkermann, etwas vom eigenen Lebensweg, sprach über ihre Beweggründe und nannte ihren Leitsatz: „Wenn Du nichts änderst,…ändert sich nichts“.
Dies und die anschließende Vorstellungsrunde der einzelnen Workshop-Teilnehmenden brachte schnell Nähe, Verständnis und Vertrauen in die Gruppe. Weiterer, intensiver Austausch fand während der Pausen statt.
Die Gespräche verliefen schon bald nach der Philosophie des Gesprächskreises. Gefühle, Ängste, Sorgen und Erfahrungen begegneten einem selbst erfahrenen, ehrlichen Ohr und Herzen.

(„Es entstand genau die Atmosphäre, die ich auf meinem Ideen-Weg zu diesem Workshop und dem Wunsch, diesen auch für Gäste des Hospizes zu öffnen, angestrebt hatte.“ Conni Peichert)

Sabine Akkermann stellte am Workshop-Vormittag Methoden vor, mit denen Gesundheit und Wohlbefinden ganzheitlich im Blick behalten werden. Neben Erzählungen vom eigenen Weg dorthin, brachte sie den Anwesenden eine einfache und effektive Achtsamkeits-Übung bei:

Zur Entdeckung und Nutzung des eigenen Energiekreises wird die LINKE Hand auf das Herz und die RECHTE Hand knapp über den Bauchnabel (dem Sonnengeflecht) gelegt. Dabei sind Schultern und Arme entspannt. Die Übung kann im Sitzen, im Stehen oder im Liegen vorgenommen werden und überall und zu jeder Tageszeit, sollte möglichst täglich, morgens und/oder abends und regelmäßig trainiert werden. Sie hat eine entspannende und erholsame Wirkung.

Eine kurze Einführung erhielt die Gruppe auch in das Finger-Halten, ein Element aus dem Heilströmen (auch Jin Shin Jyutsu genannt).
Diese Übung kann als Soforthilfe genutzt werden:
Daumen-Halten bei Sorgen, Zeigefinger-Halten bei Angst, Mittelfinger-Halten bei Wut, Ringfinger-Halten bei Trauer und kleinen Finger-Halten bei Stress.

(„Mein zweiter Wunsch-Punkt für diesen Workshop hatte sich mit diesen Übungen auch erfüllt:
Es gibt Ereignisse, die bringen uns an unsere Grenzen. Und dennoch müssen wir sie meistern.
Dann ist es gut, eine Kraft-Tankstelle zu haben. Wir tragen sie in uns, benötigen allerdings den Schlüssel, um sie nutzen zu können. Durch die Übungen liegt er in unseren Händen.“ Conni Peichert)

Am Ende des Workshops waren die Teilnehmer zufrieden. Vielleicht hätte es die eine oder andere Übung mehr geben können. Dann wären jedoch Austausch und Nachfragen zu kurz gekommen. Zweieinhalb Stunden waren zu wenig und ließen weitere Ausführungen kaum zu und verlangten volle Aufmerksamkeit.

Eine Vertiefung ist jederzeit möglich. Sabine Akkermann hat ausdrücklich angeboten, dass sie bei einer Nachfrage jederzeit KOSTENFREI kontaktiert werden kann. Es ist ihr wichtig, Teilnehmern bei Bedarf nochmals eine Anleitung zur Selbsthilfe zu geben.

(„Damit wird auch mein dritter Gedanke bedacht:
Jeder hat das Bewusstsein über ein vorhandenes Handwerkszeug erhalten, mit dem sich jeder selbst energievoll aufladen und beistehen kann. Und, wir können nun auch anderen eine GUTE Unterstützung sein.“ Conni Peichert)

Während des letzten, monatlichen SHG-Treffens erhielt ich folgende Meinungsäußerungen zum Workshop von den Teilnehmerinnen des Eltern-Gesprächskreises:

- Das war ganz toll. Das hat mal richtig gutgetan.
- Das müssen wir unbedingt wieder machen.
- Ich übe immer fleißig zu Hause.
- Ich komme nicht zum Üben.
- Wir können ja miteinander üben.
- Das Hospiz ist ja ein ganz tolles Haus und eine gute Sache.
- Ich war noch nie da.
- Richtig gemütlich.

Nur ein Wunsch hat sich nicht erfüllt: Ich hätte mich sehr über weiteren Austausch mit den teilnehmenden Eltern des Hospizes auch in der Zukunft gefreut.
Ich hätte gerne mehr über ihre Gedanken zu der gemeinsamen Veranstaltung erfahren. Was war gut, was war nicht so gut, was könnte besser gemacht werden? Über Tipps und Anregungen freue ich mich immer.
Das Miteinander der Hospiz-Eltern mit den hier ansässigen Teilnehmenden war eine Bereicherung für diesen Vormittag im behaglichen Zuhause auf Zeit und ein Gewinn für die Projekt-Arbeit unserer SHG.
Möge sich jeder seiner persönlichen Kraftquelle stets bewusst sein und aus Erschöpfung und Verzagtheit nun leichter herausfinden.

Ganz besonderen Dank an  das Lebenshaus-Team für die herzliche Aufnahme. Die Teilnehmenden haben sich hier sehr wohl  gefühlt und würden sich sehr über eine weitere Begegnung in diesem Veranstaltungs-Rahmen freuen.

Verfasserin: Cornelia Peichert

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Design: C.Peichert

Workshop 5. September 2020

Einführung in Heilströmen
"Jin Shin Jyutsu"

Veranstalter: "Gk für Eltern"

Zum Thema:
Zur Entspannung und Gesunderhaltung
vorbeugend, während und nach
physisch und psychisch belastenden Ereignissen

Leitung: Heike Woggon

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Text folgt

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